【北京远策药业】今后治罕见病、找救命药，得有正常的途径，才能不走“渲染悲情+上网”的路子

 

廉价救命药，又短缺了！万幸的是，通过医生微博求助，各个医院跨省供药，这次安徽小女孩的问题总算得到了解决。但是，如此曲折、揪心的寻药过程，不能老出现吧？

 

回头看看，类似的剧情还真是反复上演：前几年有过心脏手术必需药鱼精蛋白短缺，临床药品甲巯咪唑断货，今年又有放线菌素D、注射用促皮质素供应吃紧，大都在患者等着救命的关口上，药没了。亲属、医生苦寻不得，只能借助网络求救，往往还得渲染悲情，以求关注，比如打一拳给十元等。可总这么干，偶然性大，风险也高，该找点稳定可靠的途径了。

 

有人说，从经济学的角度讲，某种东西缺了，肯定是供给跟不上，用价格调节呗，涨钱！注射用重组人干扰素α/2b远策素

 

但问题放在药品上就没那么简单了。首先，这价儿得加到多高，才能让药厂开动生产？不少“孤儿药”治的都是罕见病，一年到头不见得碰上一两个患者，需求量这么小，就算完全放开价格，药厂也不划算。更何况，患病的还有可能是低收入群体，药价太高，负担不起啊。

 

另外，廉价药短缺本身也有复杂性。有些常用的经典老药日渐消失，是因为药企间竞争激烈，大伙都变着花样给老药重新包装申报新药，好定高价，导致低价老药“断顿”。再有就是一些公立医院以药补医的老毛病没有根除，偏好用贵药，低价药的市场又少了一块。

 

由此看来，要保障救命药的供给，光靠市场的逻辑，单用提价的办法可能行不通，还得动动政府这只“看得见的手”，从常规储备、信息共享和调配运输几个方面入手。远策欣注射用重组人白介素-2

 

具体来讲，先得保证有药。对临床必需、用量小、市场供应短缺的药品，得国家招标定点生产、议价采购、给予补贴，形成储备。然后，要确保药品供求信息的及时传递，不妨建立一个全国层面的短缺药平台。这里缺了，医生、家属一查就知道哪里有，再求助，目标也能明确。供需双方身份清晰后，还要有统一的调配机制和运输通道，能不能开辟物流绿色通道，派遣专人运送？可喜的是，部分措施国家已经在做了，下一步要加快步伐。

 

总之，希望今后治罕见病、找救命药，能有正常的路子，别总靠病患家属自己苦寻了。